Mi hijo tiene fibrosis quística

8 de marzo de 2011 por

“Cuando te dicen que tu hijo tiene fibrosis quística te das cuenta de tu ignorancia. Puede sonarte, pero en realidad no sabes qué es. Lo peor es cuando oyes ‘crónico’ y ‘degenerativo’. A mí se me encogió el alma. No sabes si preguntar o vivir en la ignorancia, pero sabes que tienes que reaccionar. Luego poco a poco vas sabiendo más y te das cuenta que es un tema serio”.

La Fibrosis quística es una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente.

Margarita tiene un hijo de cinco años con fibrosis quística, en paraBebes.com hemos querido conversar con ella para que nos cuente un poco más sobre cómo se sobrelleva esta enfermedad y conocer un poco su día a día y así ayudar a otros padres que están pasando por lo mismo.

Los principales síntomas característicos de esta enfermedad son sabor salado de la piel, frecuentes problemas respiratorios, falta de peso y problemas digestivos.

Margarita ¿Cómo se dieron cuenta de que algo iba mal con vuestro hijo?
En nuestro caso se manifestó con prolapsos rectales. La enfermedad es genética, pero no habíamos sabido reconocer ninguna señal hasta que tuvimos estas situaciones que ya de por sí asustan mucho. De todos modos otros niños se enteran de forma más grave teniendo que entrar en la UCI.

Debe ser difícil enfrentar este tipo de enfermedades, ¿cómo lo sobrellevan?
Pues intentamos ver a nuestro hijo como un niño cualquiera que requiere unos cuidados, no como un enfermo porque no queremos atosigarle ni deprimirle. Queremos que en la medida de lo posible haga una vida normal, eso sí, con unas rutinas y una medicación diaria y siempre vigilantes a cualquier síntoma.

El tratamiento de la fibrosis quística se basa en unos principios fundamentales: conseguir una nutrición adecuada, utilizar medicamentos que luchen contra la infección e inflamación respiratorias y realizar con regularidad la terapia física consistente en fisioterapia respiratoria, ejercicios de fortalecimiento de la musculatura del tórax para prevenir deformidades y la práctica de algún deporte.

¿Nos puedes describir un poco cómo es el día a día de tu hijo?
Se levanta para ir al colegio y toma la primera medicación en el desayuno junto con las enzimas pancreáticas que debe tomar cada vez que ingiere cualquier alimento. Después del cole, come (algo muy importante para estos niños por su problema para asimilar los alimentos por lo que deben tomar siempre las enzimas y tomar alimentos ricos en calorías) y un poco más tarde hace unos ejercicios que le sirven de fisioterapia respiratoria (lo ideal es hacerla dos veces diarias), si ese día tiene actividad extraescolar va y a la vuelta juega con su hermana, cena y se toma el resto de la medicación y las vitaminas E, C, D y un polivitamínico; normalmente también toma uno o dos batidos hipercalóricos diarios. Luego se acuesta. Esto siempre que no ande con tos y necesite el nebulizador u otro medicamento extra. Procuramos también que haga todos los días algo de deporte.

¿Cuentan con algún tipo de ayuda del Estado?
Solicitamos la discapacidad por ser enfermedad crónica y depender de la medicación para llevar una calidad de vida aceptable y nos la denegaron; si no tiene tocado ya el pulmón u otro órgano no lo deben ver grave. A otros niños se la han dado porque tuvieron ingresos en el hospital, pero no fue, afortunadamente nuestro caso. La Seguridad Social cubre hasta donde cree conveniente y tenemos una Unidad en nuestra Comunidad Autónoma de Asturias que funciona muy bien, pero, sin embargo, seguimos sin tener la detección de esta enfermedad en la prueba del talón y esto evitaría muchos errores de diagnóstico y muchos ingresos en la UCI. Esto ya está implantado en otras CCAA hace años. Tampoco conseguimos llegar aún a un medicamento muy prometedor que denominan familiarmente DHA. Esperamos que la Administración se vaya dando cuenta que mejorar la salud de estos niños y jóvenes evita posteriores gastos mayores en sanidad.

¿Existen ayudas para este tipo de enfermedades?

  • El Certificado de Discapacidad
  • Prestación de protección familiar de la persona con discapacidad (HIJO A CARGO)
  • Pensión no Contributiva en situación de Invalidez

¿Qué consejos puedes darle a una mamá o papá que esté pasando por lo mismo con su hijo?
Sobre todo que no se derrumbe, porque aunque lentamente, la medicina progresa. La enfermedad ya no es considerada infantil y nuestros jóvenes aunque tengan una lucha diaria que no se pueda describir en unas líneas, tienen muchísimas ganas de vivir y debemos ayudarles y darles ánimos. Y si unos padres necesitan apoyo, consejo o, simplemente, compartir sus experiencias que se acerquen a su asociación más cercana o contacten vía internet a cualquiera de ellas.

Para saber más sobre la fibrosis quística te recomendamos los siguientes enlaces:

www.facebook.com/fqasturias
www.fqasturias.org

Temas: Niños, Salud infantil, Ser padres

Comentarios 7 comentarios
  1. BUENOS DIAS,MI NOMBRE ES MARIANA Y MI HIJO MARTIN DE 4 AÑOS TIENE FIBROSIS QUISTICA,VIVIMOS ENBUENOS AIRES Y ACA LE DETECTARON LA FQ MEDIANTE LA PRUEBA DEL TALON AL NACER QUE ES OBLIGATORIO ,HACE UNOS CUANTOS AÑOS , QUE SE BUSQUE TAMBIEN LA FQ.HICIMOS LUEGO VARIOS TEST DE SUDOR Y SE CONFIRMO LA ENFERMEDAD, AL PRICIPIO TODO FUE INCERTIDUMBRES,PERO A PARTIR DEL 5 MES DE VIDA COMENZAMOS SU TRATAMIENTO Y SEGUIMINETO EN EL HOSPITAL DE NIÑOS RICARDO GUTIERREZ DE LA CIUDAD AUTONOMA DE BUERNOS AIRES- ALLI HAY UN EXCELENTE EQUIPO DE MEDICOS Y TERAPEUTAS, QUE TE ASESORAN EN TODO, HOY EN DIA MARTIN CUENTA CON SU CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD, AUN AL GOZAR DE UN MUY BUEN ESTADO DE SALUD, ES OBLIGATORIA LA OTORGACION DEL MISMO A NIÑOS CON FQ Y MI MARIDO RECIBE EL SALARIO FAMILIAR PÒR DISCAPACIDAD HACE UNOS MESES,. ESTAMOS EMPEZANDO A TRAMITAR TAMBIEN SU PENSION Y POR SUERTE CONTAMOS CON UNA BUENA OBRA SOCIAL QUE NUNCA NOS HA NEGADO MEDICAMENTOS O INTERNACIONESPOR MAS COSTOSAS QUE SEAN… ESPERO MI COMENTARIO SIRVA DEAYUDA, UN GRAN ABRAZO A VOS Y A TU HIJO!!!

    mariana — 10 de marzo de 2011 @ 13:11 pm
  2. Un saludo para Mariana de Buenos Aires. Me alegro de que tu hijo goce de una buena atención médica y social; no siempre se puede decir lo mismo y ya ves que nosotros por ejemplo, no tenemos la discapacidad para nuestro hijo. Lo más importante es que todo esto sirva para ayudarle a él a llevar enfermedad lo mejor posible y evitar infecciones y recaidas. Tener una enfermedad crónica conlleva muchos gastos y muchos sacrificios.

    Un abrazo también para vosotros a pesar de las distancias.

    Margarita — 28 de marzo de 2011 @ 13:36 pm
  3. buenas tardes, intentando conectarme con gente que le pase lo mismo que a mi, encontre esta pag. tenemos 3 hijos, 2 nenas de 7 y 9 años, y un varon de 5 años que es quien padece fibrosis quistica. su enfermedad fue detectada desde su nacimiento, ya que nacio con intestino obstruido, e internado inmediatamente en el htal de niños de la plata, estuvo 5 meses alli, y se confirma lo de FQ a los 3 meses de vida. nos dan el alta con un tratamiento bastante intenso, sufrimos un monton, yo particularmente me senti muy angustiada. pense en hacer terapia, pero el tiempo ha pasado, hemos “aceptado” la enfermedad, y hoy el que se cuestiona algunas cosas es luciano, por momentos lo noto triste, eso me pone peor que la misma enfermedad. el concurrio 2 años al jardin, este año empezo la escuela, le va muy bien en cuanto al aprendizaje, pero le cuesta despegarse de mi, incluso esta mas pegado que nunca. tratamos de que haga vida normal, va a jugar a casa de compañeros, a cumpleaños. el es muy responsable con sus enzimas y nosotros hacemos todo para que se sienta bien, feliz, comodo. no le falta el tratamiento,ni controles, ni vacunas. esta super bien en todos los aspectos salvo por esa tristeza que a veces puedo ver. y yo por supuesto estoy muy angustiada, y me doy el lujo de estar mal cuando el no esta en casa.

    lujan, dolores bs as — 8 de abril de 2011 @ 20:47 pm
  4. Es tremenda la historia de tu hijo, cuando está bien en la actualidad. Tal vez os note a vosotros angustiados y él también lo exteriorice. Pienso que deberías tratarlo con un profesional que os asesorase mejor y os dijera qué pautas seguir para intentar borrar esa tristeza y que tu hijo lleve una vida más feliz. Espero que lo logres y siento no haber visto en tanto tiempo el comentario. Un saludo.

    Marga — 16 de mayo de 2012 @ 11:32 am
  5. hola

    estamos pasandopor momentos muy angustiosos, pues parece ser que nuestras hijas de 28 y 11 meses padecen de este sintoma, nos gustaria saber que precausiones debemos tener en casa par mejorar su clidad de vida, aun estamos a la espera del examen de electrolictos en sudor, agradecemos nos binden inforamciòn

    gracias.

    jhon fredy posada — 20 de agosto de 2012 @ 22:59 pm
  6. hola
    tengo un bebe de 3añitos y 8meses y esta en estudio de fibrosis quistica y de verdad que es fuerte aceptar al momento que el doctor me lo notifico.ya mi hijo tiene un año y medio que me lo estan estudiando y le doy gracias a dios porque esta evolucionando sastifactoriamente y le pido mucho a dios que mejore por completo.gracias

    yelitza hernandez — 4 de agosto de 2013 @ 5:55 am
  7. Hola solo quiero dejarles mi pensamiento de corazon. Simplemente decirles que, no pierdan la fé sin importar la religión que sigan, luchen y sigan adelante por esa personita que es quien lleva la parte mas dificil al ser ella quien padece esta enfermedad tan dificl, acompañen con amor y fortaleza enseguecidos de fe no pierdan las esperanzas y vivan con las mismas ganas de vivir que ellos nos demuestran tener a pesar de este dificil camino que les toca transitar en esta vida…
    No voy a olvidar jamás la fortaleza que vi en esa mirada tan tierna e inocente de mi hermanita, tan pequeñita peleando hasta el final!! Ella me enseñó a valorar muchas cosas simples y pero hermosas de la vida, me costó mucho aceptar su ausencia no voy a negar eso, pero el paso de su hermosa vida por la nuestra fué unica. No bajen los brazos jamás, por ellos, que nosotros, sus familias, sabemos que llevan la parte mas dificil en esta historia.

    Alejandra — 5 de noviembre de 2013 @ 23:39 pm
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