Mi hijo tiene fibrosis quística

“Cuando te dicen que tu hijo tiene fibrosis quística te das cuenta de tu ignorancia. Puede sonarte, pero en realidad no sabes qué es. Lo peor es cuando oyes ‘crónico’ y ‘degenerativo’. A mí se me encogió el alma. No sabes si preguntar o vivir en la ignorancia, pero sabes que tienes que reaccionar. Luego poco a poco vas sabiendo más y te das cuenta que es un tema serio”.

La Fibrosis quística es una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente.

Margarita tiene un hijo de cinco años con fibrosis quística, en paraBebes.com hemos querido conversar con ella para que nos cuente un poco más sobre cómo se sobrelleva esta enfermedad y conocer un poco su día a día y así ayudar a otros padres que están pasando por lo mismo.

Los principales síntomas característicos de esta enfermedad son sabor salado de la piel, frecuentes problemas respiratorios, falta de peso y problemas digestivos.

- Margarita ¿Cómo se dieron cuenta de que algo iba mal con vuestro hijo?
En nuestro caso se manifestó con prolapsos rectales. La enfermedad es genética, pero no habíamos sabido reconocer ninguna señal hasta que tuvimos estas situaciones que ya de por sí asustan mucho. De todos modos otros niños se enteran de forma más grave teniendo que entrar en la UCI.

- Debe ser difícil enfrentar este tipo de enfermedades, ¿cómo lo sobrellevan?
Pues intentamos ver a nuestro hijo como un niño cualquiera que requiere unos cuidados, no como un enfermo porque no queremos atosigarle ni deprimirle. Queremos que en la medida de lo posible haga una vida normal, eso sí, con unas rutinas y una medicación diaria y siempre vigilantes a cualquier síntoma.

El tratamiento de la fibrosis quística se basa en unos principios fundamentales: conseguir una nutrición adecuada, utilizar medicamentos que luchen contra la infección e inflamación respiratorias y realizar con regularidad la terapia física consistente en fisioterapia respiratoria, ejercicios de fortalecimiento de la musculatura del tórax para prevenir deformidades y la práctica de algún deporte.

- ¿Nos puedes describir un poco cómo es el día a día de tu hijo?
Se levanta para ir al colegio y toma la primera medicación en el desayuno junto con las enzimas pancreáticas que debe tomar cada vez que ingiere cualquier alimento. Después del cole, come (algo muy importante para estos niños por su problema para asimilar los alimentos por lo que deben tomar siempre las enzimas y tomar alimentos ricos en calorías) y un poco más tarde hace unos ejercicios que le sirven de fisioterapia respiratoria (lo ideal es hacerla dos veces diarias), si ese día tiene actividad extraescolar va y a la vuelta juega con su hermana, cena y se toma el resto de la medicación y las vitaminas E, C, D y un polivitamínico; normalmente también toma uno o dos batidos hipercalóricos diarios. Luego se acuesta. Esto siempre que no ande con tos y necesite el nebulizador u otro medicamento extra. Procuramos también que haga todos los días algo de deporte.

- ¿Cuentan con algún tipo de ayuda del Estado?
Solicitamos la discapacidad por ser enfermedad crónica y depender de la medicación para llevar una calidad de vida aceptable y nos la denegaron; si no tiene tocado ya el pulmón u otro órgano no lo deben ver grave. A otros niños se la han dado porque tuvieron ingresos en el hospital, pero no fue, afortunadamente nuestro caso. La Seguridad Social cubre hasta donde cree conveniente y tenemos una Unidad en nuestra Comunidad Autónoma de Asturias que funciona muy bien, pero, sin embargo, seguimos sin tener la detección de esta enfermedad en la prueba del talón y esto evitaría muchos errores de diagnóstico y muchos ingresos en la UCI. Esto ya está implantado en otras CCAA hace años. Tampoco conseguimos llegar aún a un medicamento muy prometedor que denominan familiarmente DHA. Esperamos que la Administración se vaya dando cuenta que mejorar la salud de estos niños y jóvenes evita posteriores gastos mayores en sanidad.

- ¿Existen ayudas para este tipo de enfermedades?

• El Certificado de Discapacidad
• Prestación de protección familiar de la persona con discapacidad (HIJO A CARGO)
• Pensión no Contributiva en situación de Invalidez

- ¿Qué consejos puedes darle a una mamá o papá que esté pasando por lo mismo con su hijo?
Sobre todo que no se derrumbe, porque aunque lentamente, la medicina progresa. La enfermedad ya no es considerada infantil y nuestros jóvenes aunque tengan una lucha diaria que no se pueda describir en unas líneas, tienen muchísimas ganas de vivir y debemos ayudarles y darles ánimos. Y si unos padres necesitan apoyo, consejo o, simplemente, compartir sus experiencias que se acerquen a su asociación más cercana o contacten vía internet a cualquiera de ellas.

Para saber más sobre la fibrosis quística te recomendamos los siguientes enlaces:

www.facebook.com/fqasturias
www.fqasturias.org

Temas: Niños, Salud infantil, Ser padres