Las Enfermedades raras, un problema de Salud Pública

9 de junio de 2008 por

Bebé llorandoNo es raro padecer una enfermedad poco conocida. Las enfermedades de baja frecuencia son aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000, cuantitativamente estaríamos hablando del 6 al 8% de la población española, o lo que es lo mismo, más de 3 millones de personas. En total existen 7.000 patologías diferentes según las recientes cifras publicadas por la Organización Mundial de la Salud (OMS).

No obstante y a pesar de su diversidad, estas patologías presentan una serie de rasgos comunes:

-Por lo general son enfermedades mal conocidas, lo que origina falta de información adecuada y precisa a los pacientes y sus familias, así como retraso en el diagnóstico.

-En el 50% de los casos en los que se diagnostica una enfermedad rara (ER) el pronóstico vital está en riesgo. De hecho, se les atribuye el 35% de las muertes en niños menores de un año, el 10% de las defunciones entre 1 y 5 años, y el 12% en los niños de 5 a 15 años.

-Un 80% son de origen genético y la mayoría comienzan en la edad pediátrica, 2 de cada 3 enfermedades aparecen antes de los dos años.

-El 65% de las patologías de baja prevalencia son graves y altamente discapacitantes, afectando a la autonomía del paciente (acompañan dolores crónicos en 1 de cada 5 enfermos e implican un déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos).

-Adolecen la falta de tratamiento efectivo para la mayoría de ellas.

-Existe una gran dificultad para realizar estudios epidemiológicos, diagnósticos clínicos, terapéuticos y cualitativos.

-Requieren la coordinación entre la asistencia médica primaria y la asistencia especializada.

-Son necesarios Centros de Referencia en los que se llevan a cabo labores de investigación, diagnóstico y terapias sanitarias en ER.

-Necesitan medidas que atiendan sus necesidades especiales en materia educativa, laboral y social, suponiendo un alto costo socio-sanitario para los sistemas de salud, nacional y autonómicos.

-Existe una importante falta de sensibilización social respecto a estas patologías por el desconocimiento que hay sobre ellas.

Temas: Salud del bebé, Salud infantil

Comentarios 1 comentario
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    Pingback Se identifica una nueva enfermedad inmunitaria infantil — 4 de agosto de 2008 @ 9:50 am
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